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GRI REVIEW - Vol. 25, No. 2, pp.177-201
ISSN: 2005-8349 (Print)
Print publication date 31 May 2023
Received 27 Mar 2023 Revised 19 May 2023 Accepted 22 May 2023

발달장애인의 자립의지에 영향을 미치는 요인에 대한 연구: 일상생활수행능력, 도구적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력을 중심으로

김자영**
**한국후견신탁연구센터 전임연구원(제1저자)
The Study on the Factors of the self-reliance among people with developmental disabilities : Focusing on daily living activity, instrumental daily living activity, communication ability, cognitive ability
Kim, Ja Young**
**Research Fellow. Korean Research Center for Guardianship and Trusts(First Author)

초록

본 연구는 최근 탈시설화가 가속화되면서 발달장애인의 지역사회생활에 대한 관심이 높아진 상황에서, 장애인권리협약 제19조에 의거하여 발달장애인의 자립적인 삶은 장애인 인권회복의 중요한 이념이기 때문에 발달장애인의 자립은 중요한 의미를 지니고 있다. 그렇지만, 발달장애인의 자립의지를 다룬 연구는 부족한 편이며, 특히 다른 유형의 장애와는 다른 발달장애인의 특성에 대한 이해를 기초로 발달 장애인의 자립의지에 대한 논의가 필요하다는 문제인식에서 제기되었다.

본 연구는 고용노동부와 한국장애인고용공단 고용개발원이 주관한 2021년 발달장애인 일과 삶 실태조사를 사용하였다. 본 연구대상은 2021년 5월 현재 한국에 거주하는 만 15세 이상 발달장애인 1인 이상 포함된 가구의 발달장애인 당사자 및 보호자 3,000명이다.

먼저 빈도 및 기술통계분석을 실시하여 대상자의 인구학적 특성을 살펴보았으며, 다음으로 상관관계분석을 실시하였고, 마지막으로, 위계적 회귀분석을 실시함으로써 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력이 발달장애인의 자립의지에 미치는 영향을 살펴보았다.

분석결과를 제시하면, 발달장애인의 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력은 각각 자립의지에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 확인되었다. 본 연구결과에 기초하여 발달장애인의 자립의지를 강화시키기 위해서 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력을 향상시키는데 도움이 되는 다양한 교육 및 프로그램 개발이 필요하다.

Abstract

The purpose of this study is to examine the effect of daily living activity, instrumental daily living activity, communication ability, cognitive ability of people with developmental disabilities on self-reliance. This study used the 2021 Work and Life Survey for the people with Developmental Disabilities organized by the Ministry of Employment and Labor(MOEL) and Employment Development Institute(EDI). The subjects of this study are 3,000 people with developmental disabilities and their guardians from households with at least one person with developmental disabilities aged 15 years or older residing in Korea. First, frequency and descriptive statistical analysis were conducted to examine the demographic characteristics of the study subjects, and then correlation analysis was conducted to examine the correlation between major variables. Finally, a hierarchical regression analysis was conducted to examine the effects of daily living ability, instrumental daily living ability, communication ability, and cognitive ability on self-reliance. We found that daily living activity, instrumental daily living activity, communication ability and cognitive ability had a positive effect on self-reliance among people with developmental disabilities, respectively. Based on the findings of this current research, in order to strengthen the self-reliance of people with developmental disabilities, it is necessary to develop various education and programs that help improve daily living activity, instrumental daily living, communication ability, cognitive ability and self-reliance.

Keywords:

People with developmental disabilities, self-reliance, daily living activity, instrumental daily living activity, communication ability, cognitive ability

키워드:

발달장애인, 자립의지, 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통 능력, 인지능력

Ⅰ. 서 론

한국에서 발달장애인을 자립의 대상으로 인식한 것은 비교적 최근의 일로, 그동안 장애인의 자립은 신체장애인을 중심으로 전개되어 왔으며, 발달장애인은 자립보다는 인권 등에 보다 초점이 있었으나, 최근 탈시설화가 가속화되면서, 거주시설에서 퇴소한 발달장애인의 지역사회생활에 대해 보다 관심을 갖게 되었다(김미옥, 정민아, 2017). 그렇지만, 자립해서 살고 있는 발달장애인의 비율은 그리 높지 않은 상황이다. 2021년 발달장애인 일과 삶 실태조사에 따르면, 발달장애인 당사자가 이미 혼자 힘으로 살고 있는 경우가 4.5%로 보고 된 반면에, 발달장애인 보호자가 생각하기에 발달장애인 당사자가 혼자 힘으로 사는 것이 어려울 것으로 생각하는 경우는 76.8%로 밝혀졌다(한국장애인고용공단, 2023). 그리고, 2022 장애통계연보에 따르면, 자폐성 장애의 경우, 다른 장애유형에 비해 물건사기, 식사준비, 금전관리, 교통수단 이용하기 등 수단적 일상생활동작(IADL)에서 많은 도움이 필요한 것으로 보고되었다(김현지 외, 2022).

발달장애인은 자기표현과 자기결정 등의 역량이 상대적으로 취약하여 보호자나 후견인 등의 지원이 없으면 지역사회에서 혼자 살아가는 것이 현실적으로 어렵다(최성일 외, 2013). 즉, 발달장애인은 다른 장애유형에 비해서 자립이 어려운 유형에 속하며, 지속적이고 특별한 보호가 필요한 경우가 많으며, 성인이 되어서도 가족의 지원과 유대에서 독립되기 보다는 부모에게 계속적인 도움과 지원을 받기 위해 의존하는 경향이 있다(Lloyd, Wehmeyer, & Davis, 2004; 박용원, 나운환, 2022에서 재인용). 이처럼 가족과 타인에게 대부분 의존하다보니, 대인관계의 어려움도 발생하는데, 이로 인하여 발달장애인은 스스로 완전한 자립을 이루는 것은 매우 어려운 상황이다(장혜윤, 2020). 따라서 발달장애인의 자립생활 논의를 위해서는 지체장애인과는 다른 발달장애인의 특성에 대한 이해가 필요하며, 지체장애인의 자립생활 개념을 그대로 적용하기 보다는 발달장애인의 특성에 맞는 자립생활로 설명되어져야 할 필요가 있다(채성현 외, 2017).

자립생활은 장애인 스스로가 장애정도를 분명히 알고 그것을 극복하고자 하는 노력이 있을 때만이 달성이 가능하기 때문에 전문가들과 주변 사람들이 아무리 장애인을 도와주려고 하여도 장애인 자신이 자립하고자 하는 의지가 없는 한 오히려 그러한 노력은 장애인에게 부담만 주게 되기 때문에 자립생활에는 장애인의 자립의지가 기본적으로 전제되어야 한다(임은주, 2004). 자립의지의 근본은 장애인들도 비장애인들과 마찬가지로 같은 생활방식을 가지고 살아가야 한다는 것으로 생활 전반에 걸쳐서 장애인 스스로가 삶을 주도하고 방향들을 결정하여 나아갈 뿐만 아니라 적극적으로 사회활동에 참여함을 가리킨다(서미화, 2019).

헌법 제10조에 명시되어 있듯이, 발달장애인은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가지고 있다. 뿐만 아니라, 장애인의 자립적인 삶은 탈시설화, 정상화 등과 함께 장애인복지 패러다임의 변화를 주도하는 장애인 복지 모형의 하나이며, 장애인 인권회복의 중요한 이념(장애인권리협약 제19조)이기 때문에 발달장애인의 자립은 그 자체로 가치 있으며, 중요한 의미를 지닌다. 발달장애인이 지역사회에서 자립해서 생활해나가기 위해서는 부모 및 전문가의 강요가 아닌 우선적으로 발달장애인 당사자 스스로 자립하고자 하는 의지가 선행되어야 한다. 또한, 정병권, 이선우(2011)가 언급하였듯이, 자립생활모델에서는 장애인 당사자 자신의 선택과 결정이 매우 중요하기 때문에 장애인의 자립생활에 대한 의지가 핵심이라고 할 수 있다. 따라서 발달장애인들이 자립의지를 키울 수 있도록 지원하는 것이 필요하다.

그동안 수행되어 온 발달장애인의 자립에 대한 연구는 발달장애인의 자립과 삶의 만족 간의 관련성(조상욱, 2013; 박용원, 나운환, 2021), 발달장애인의 자립생활에 대한 부모(임지희, 신원식, 2018), 사회복지사(최문경, 신원식, 2019)의 인식유형, 발달장애인의 자립경험(유승주, 2022; 임은주, 2022), 자립을 위한 프로그램 개발(박수경, 임나래, 이선우, 2019)이나 프로그램 실행과정 및 성과평가(정소연, 서홍란, 함승인, 한하정, 2019)가 보고되어 왔다. 그러나, 발달장애인의 자립의지를 다룬 연구는 부족한 상황이며, 특히 발달장애인의 특성과 자립의지 간의 관련성을 다룬 연구는 거의 전무한 편이다.

앞에서도 언급하였지만, 발달장애인은 스스로 완전한 자립생활을 하는 것은 매우 어려운 상황(장혜윤, 2020)이기 때문에, 발달장애인의 특성에 대한 이해를 기반으로 발달장애인의 자립생활 논의가 필요하며, 발달장애인들의 특성과 삶의 방식을 고려한 자립생활로 설명되어져야 할 필요가 있다(채성현 외, 2017). 즉, 발달장애인은 일상생활에서의 활동, 타인과의 의사소통, 인지 등에서 타 장애유형과 다른 특성들을 지니고 있기 때문에 이들 특성과 자립의지 간의 관계를 좀 더 구체적으로 살펴보는 것은 중요하다고 할 수 있다.

장애인의 자립을 향상시키는데 일상생활능력(서주연, 2010; 최문경, 2011) 및 수단적 일상생활능력(정병권, 이선우, 2011)이 긍정적인 역할을 한 것으로 제시된 것에 기초하여, 발달장애인의 특성과 자립의지 간의 관련성을 예측해 볼 수 있다. 따라서 본 연구는 발달장애인을 대상으로 자립의지에 영향을 미치는 요인을 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력을 중심으로 살펴보고자 한다. 본 연구는 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력을 중심으로 발달장애인의 특성을 반영하여 자립의지를 살펴보았다는 점에서 선행연구들과 차별성이 있다고 볼 수 있다.


Ⅱ. 이론적 배경

1. 발달장애인의 자립의지

자립의지를 살펴보기에 앞서서 우선 자립의 개념을 살펴보면, ‘자립’이란 장애인 자신이 스스로를 보호하고 관리하기 위해 아무런 도움 없이 장애인 혼자서 모든 일을 독립적으로 수행한다는 의미가 아니라, 장애인 당사자가 자신에 대해 가장 잘 이해하고 있는 전문가이자 삶을 이끌어 나가는 주체라는 관점에 근거하여 필요한 서비스를 스스로 선택하고, 관리하고, 그리고 통제함으로써 자신이 원하는 삶을 살아가는 것을 뜻한다(권선진, 2007).

다음으로 자립의지의 개념을 살펴보면, 자립의지란, 변화상황에 대한 자신감 및 자아를 통제할 수 있는 능력을 가리키는 것으로 클라이언트들이 사회의 다양한 제도를 활용하고 생활의 변화를 본인 스스로 추진할 수 있는 원동력으로 작용한다(Halvorsen, 1998; 임은주, 2004에서 재인용). 즉, 자립의지는 미래의 일에 대한 자신의 의지반영 및 문제해결에 대한 자신감이며, 외부상황에 의해 좌우 되는 것이 아니라 스스로 선택 및 결정하는 자기결정과 자기선택이라 할 수 있으며(김동화, 2007), 또한 물리적인 자립이 아니라 단순히 신체적인 차원에서의 지역사회를 기반으로 일상생활을 하는 데 있어 장애인 자신의 결정과 선택들을 통해 사회활동에 참여하여 자기실현을 이루고자 하는 것을 의미한다(서미화, 2019).

장애인 당사자의 욕구나 의지가 아닌, 부모 및 보호자의 강요로 자립생활이 이루어지는 경우, 자립생활이 중단될 가능성이 있어서 온전한 자립이라 볼 수 없다. 즉, 임은주(2004)에서도 언급하였듯이, 전문가들과 주변 사람들이 아무리 장애인을 지원하고자 하여도 장애인 스스로 자립하고자 하는 욕구가 없는 한 자립을 위한 행위는 오히려 장애인 본인에게 부담을 줄 수 있다. 따라서 장애인이 지역사회에서 자립해서 생활하는 과정에서 자립의지는 중요한 역할을 한다고 볼 수 있다. 박은주(2015)는 장애인의 자립의지가 높다는 것은 자립적인 삶으로의 가능성이 높다는 것으로 판단하여 자립도의 개념으로 자립의지를 사용하였다. 장애인들에게 있어 자립은 전인적 자립이 요구되어지는데, 이를 위해서는 장애수용과 장애를 극복하려는 의지가 중요하며, 이에 따라 자립의 정도가 결정되는 것으로 보았기 때문에 자립의지 정도가 자립가능성을 설명할 수 있다(주효진, 박은주, 2013).

발달장애인의 자립의지에 대한 국내 선행연구가 거의 전무한 상황이기 때문에 장애인의 자립의지를 다룬 국내 선행연구를 살펴보면 다음과 같다. 우선, 정병권, 이선우(2011)의 연구에서는 지체장애인 생활시설 이용자의 자립생활의지에 영향을 미치는 요인을 분석하였는데, 수단적 일상생활수준이 높을수록, 지역사회시설 이용도가 높을수록, 그리고, 사회적 지지가 높을수록 자립생활의지가 높아지는 것으로 나타났다. 그리고, 박은주(2015)는 장애인 거주시설 이용장애인을 대상으로 인권기반 서비스(생활지원 서비스, 인권보호 및 회복조치) 제공이 장애인의 자립의지에 영향을 미치는 데 있어서 자기결정권 보장의 조절효과를 검증하였는데, 장애인이 생활지원 서비스와 인권보호 및 회복조치를 높게 인식할수록 신변 자립의지가 높아졌으며, 자기결정권 보장의 조절효과는 생활지원 서비스와 신변 자립의지 관계에서만 유의한 것으로 확인되었다.

앞에서도 언급했듯이, 발달장애인은 인간으로서의 존엄과 행복한 생활을 할 권리를 지니고 있으며, 무엇보다도 장애인의 자립은 장애인 인권회복의 중요한 이념(장애인권리협약 제19조)이기 때문에 발달장애인의 자립은 그 자체로 매우 중요하다고 볼 수 있다. 따라서 발달장애인 스스로 자립적인 삶을 영위해 나가기 위해서는 먼저 발달장애인 본인의 자립의지가 전제되어야 한다.

2. 발달장애인의 특성에 관한 고찰

일상생활 활동이란 “인간이 하루를 보내는데 필요한 기초적인 활동으로서 일상적으로 매일 수행하고 있는 활동”을 뜻하며, 또한 일상생활 활동을 기본적 일상생활 활동과 수단적 일상생활 활동으로 분류한다(일상생활활동교재편찬위원회, 2017; 정연구, 이명수, 변용찬, 2019). 구체적으로 살펴보면, 기본적 일상생활 활동(ADL)은 가정 및 복지기관에서 자신의 신체를 돌보는 활동으로 식사, 대소변 가리기, 옷 입기, 화장실 사용, 목욕 등과 같이 일상생활에서 가장 기본적으로 행해지는 신체활동을 가리키며, 수단적 일상생활 활동(IADL)은 지역사회에서의 독립적인 생활을 위해 필요한 항목으로 청소나 세탁하기, 교통수단 이용, 식사준비, 금전관리와 같은 활동을 뜻한다(Kemp & Mitchell, 1992; 홍형호, 2015). 수단적 일상생활 활동은 기본적 일상생활 활동 보다 가정 및 지역사회 환경에서 상호작용이 요구되는 활동이라 할 수 있다(정연구, 이명수, 변용찬, 2019).

조재환, 이진혁(2021)은 발달장애인의 일상생활능력을 개인의 의미 있고 독립적인 삶을 영위하기 위해 필히 갖추어야 할 기술의 여러 형태라고 정의를 내렸다. 발달장애인의 일상생활 활동의 실태를 장애인실태조사를 통해 살펴보면 다음과 같다. 2020년 장애인실태조사에 따르면, 기본적 일상생활 활동(ADL)에서 지적장애인과 자폐성장애인의 ‘전적 지원 필요’가 모든 항목에서 비교적 높은 것으로 나타났는데, 구체적으로, 이동, 목욕하기, 보행, 옷 갈아입기 등 4개 항목에서 ‘상당 지원 필요’와 ‘전적 지원 필요’에 해당하는 비율의 평균이 자폐성 장애인 9.4%, 지적장애인 6.3%로 확인되었다. 그리고, 수단적 일상생활 활동(IADL)에서 대중교통수단 이용하기, 빨래하기, 청소, 식사 준비 4개 항목에서 ‘상당 지원 필요’와 ‘전적 지원 필요’에 해당하는 비율의 평균이 가장 높은 장애인은 자폐성장애인이 63.6%로 나타났으며, 지적장애인은 40.0%로 나타났다(김성희 외, 2020).

국내연구에서 정연구 외(2019)조재환, 이진혁(2021)이 발달장애인의 일상생활능력을 측정하고 있는데, 정연구 외(2019)의 연구에 의하면, 일상생활능력을 의사소통능력, 인지능력, 문해력(읽기), 문해력(쓰기), 대중교통수단 이용능력으로 측정하고 있다. 그리고, 조재환, 이진혁(2021)의 연구에서는 신체적인 능력, 대중교통수단 이용능력, 대인관계 능력, 컴퓨터 활용능력, 의사소통능력, 일상생활 도움 필요정도, 취업 관련 인맥으로 발달장애인의 일상생활능력을 측정하고 있다. 또한 해외연구에서도 발달장애인의 일상생활능력을 측정하고 있는데, Bannett & Dukes(2014)의 연구에서는 발달장애가 있는 중등학생을 대상으로 일상생활능력을 돈 관리, 생활환경 선택 및 유지, 건강관리, 적절한 친밀한 관계 개발 및 유지, 가정 및 지역사회에서 식사, 의류 청소 및 구매, 여가활동에 참여, 지역사회에서 이동하기로 측정하였다.

의사소통은 언어적, 비언어적 메세지를 통해 상대방의 의미를 이해하고 이에 반응하는 것으로서 이와 같은 의사소통 과정이 사회생활능력을 구성한다(김진우, 2014). 그러므로 효과적으로 의사소통 능력을 증진시키는 것은 장애인이 사회에 포함되어 함께 살아가기 위해 매우 중요한 부분이라 할 수 있다(정은혜, 2020). 발달장애인의 사회참여를 위한 필수 요건이라고 할 수 있을 정도로 의사소통은 중요한 것으로, 발달장애인에게도 읽기 쓰기 등 여러 방식을 통해 상대방이 하는 말의 의미를 파악하고 자신의 의사를 정확히 표현하는 의사소통능력이 요구된다(정연구 외, 2019). 그러나, 발달장애인들은 언어적 의사소통뿐만 아니라 비언어적 의사소통방식으로도 자신의 의사를 표현하는데 매우 제한적인 소통구조를 지니고 있다(조홍식 외, 2011). 경도 및 중증도 수준의 지적장애는 초기 의사소통기능을 습득하는 시기에는 크게 지체되지 않으나, 연령이 높아짐에 따라 요구되는 능력에서 지체를 보여 성인기에도 자신의 정신연령보다 낮은 의사소통 수준을 나타내며(김혜원, 2021; 심현섭 외, 2017), 자폐성 장애는 눈 맞춤이나 표정과 같은 비구어적 행동의 이해나 사용에 있어서 많은 결함을 보이며, 타인의 의도나 관심, 감정 등을 이해하는 능력이 많이 부족하다(김혜원, 2021; 심현섭 외, 2012).

해외 연구들에 의하면, 발달장애인 중 90% 이상이 의사소통에 어려움을 나타내고 있는데, 그 중에서 과반수가 자신의 의사를 표현하거나 상대방의 표현을 이해하는데 상당한 어려움을 보이고, 발달장애인의 5~10% 만이 읽고 쓸 수 있는 기술을 가지고 있는 것으로 밝혀졌다(이재순, 이숙정, 2020; RCSLT, 2013). 국내의 연구를 통해 살펴보면, 자폐성장애의 의사소통 수행능력은 도움을 통해 간단한 의사소통 가능이 33.8%로 가장 많았고, 스스로 간단한 의사소통 가능이 30.5%, 스스로 대부분의 의사소통 가능이 11.6% 순이었다. 자폐성장애 중 의사소통이 전혀 불가능한 경우는 16.5% 이였으며, 완전하게 의사소통이 가능한 경우는 7.6%로 낮았다. 또한 의사소통 방법의 경우, ‘말’을 사용하는 경우가 68.0%로 가장 많았고, 다음으로 ‘몸짓’ 24.4% 순이었다. 몸짓을 통한 의사소통의 비율은 남자에 비해 여자가 약간 높았다. 지적장애의 경우, 의사소통 수행능력은 스스로 간단한 의사소통이 가능한 경우가 28.1%로 가장 높았고, 스스로 대부분의 의사소통이 가능한 경우가 26.8%, 도움을 통해 간단한 의사소통이 가능한 경우가 21.3%의 순이었다. 완전하게 의사소통이 가능한 경우가 11.9%, 의사소통이 전혀 불가능한 경우는 11.9%로 나타났다. 성별로는 여자가 완전하게 의사소통 가능, 스스로 간단한 의사소통이 가능한 경우가 남자에 비해 높았고, 의사소통 방법을 살펴보면, 말을 통해서가 82.2%, 몸짓이 13.6%, 의사소통 카드 이용이 0.1% 순이었다. 의사소통 방법에 있어 성별 차이는 크지 않았다(김성희 외, 2020).

국내연구에서 발달장애인의 의사소통을 측정하는 연구들을 살펴보면, 김경양, 김성현(2020)은 주간보호센터를 이용하는 성인 발달장애인을 대상으로 의사소통을 인사하기, 요구하기, 거부하기, 공동관심, 코멘트, 대답하기, 대화회복, 주관진술, 시도하기로 분류하였다. 그리고 윤형준(2022)은 비구어 자폐성 장애학생을 대상으로 의사소통을 요구하기, 거부하기, 대답하기, 사회적 기능으로 측정하였다. 또한 김정연, 김시원(2011)의 연구에서는 비구어 지적장애 학생을 대상으로 의사소통을 사회화(인사하거나 상대방의 주의를 집중시키는 표현), 요구하기 (도움을 원하거나 상대방이 어떤 행동을 해주기를 원할 때 자신의 바램을 지적할 때 표현), 요구에 대해 반응하기로 측정하였다.

인지능력은 주위환경으로부터 자극을 지각하고 기존의 기억에 저장된 정보와 비교·분석·조직화하여 자극에 대한 적절한 반응을 결정할 수 있는 능력으로(배은지, 이문정, 2005), 외부로부터의 단서를 통해 사물 또는 개념에 대한 정보를 얻을 때 사용하는 능동적인 정보처리 과정을 가리키는데(김혜경, 2001), 정신지체나 발달장애인들은 인지능력이 떨어지는 것으로 보고되고 있다(배은지, 이문정, 2005). 발달장애인은 인지능력의 손상으로 인하여 일상생활 활동과 수단적 일상생활 활동, 교육, 고용, 사회참여 부문 등에서 제한을 보이고 있다(김미옥, 정준영, 2022; 박준태, 2018).

국내연구에서 발달장애인의 인지능력을 측정하는 기존의 연구들을 살펴보면, 고민정, 강영심(2011)의 연구에서는 지적장애아동의 인지기능을 계획기능(숫자짝짓기, 부호쓰기, 순서잇기), 주의집중(표현주의력, 숫자찾기, 수용주의력), 동시처리(도형유추, 언어-공간관계, 도형기억), 순차처리(단어계열, 문장반복, 문장이해)로 측정하였다. 그리고, 김미옥, 정준영(2022)의 연구에서는 발달장애인의 인지능력을 문자인지 수준과 상황인지 수준으로 측정하였다. 안미경, 서경희(2005)는 자폐 스펙트럼 장애아동의 인지 처리과정 특히 주의와 기억 처리과정과 관련된 문제를 통해 아동의 행동문제에 대해 고찰하였다. 즉, 자폐 스펙트럼 장애아동은 독서를 하고 있다가 초인종이 울리면 주의를 선택하여야 하지만 반응을 전혀 보이지 않을 때도 있으며, 단순한 암기능력은 뛰어나지만 기억한 것을 내부에서 범주화하고 부호화하여 효과적으로 재인하거나 회상하는 것에 손상이 있었고, 주의 및 기억을 처리하는 과정에서 단순한 기능적 손상이 상호성 문제로 발달하여 결국에는 자폐 스펙트럼 장애아동의 일상생활에서 심각한 문제로 표출됨을 언급하였다.

3. 장애인의 특성과 자립의지 간의 관계

개인이 일상생활에서 식사, 옷입기, 화장실 사용 등 기본적으로 할 수 있는 활동들에 제약이 있을 경우, 가족 등 누군가의 도움 없이는 생활하는 것이 어려울 수 있다. 즉, 개인의 일상생활수행능력은 자립해서 생활하는데 중요한 요인임을 예측할 수 있다. 이는 선행연구를 통해서도 확인된 바로, 서주연(2010)의 연구에 따르면 서울시 내 정신보건시설 및 센터에서 사례관리 서비스를 이용하는 정신장애인을 대상으로 분석한 결과, 정신장애인의 일상생활능력이 높을수록 신체적 자립·심리적 자립·사회적 자립을 향상시키는 것으로 나타났다. 최문경(2011)의 연구에서도 일상생활능력이 높을수록 생활시설 퇴소장애인의 자립생활수준이 높아지는 것으로 나타났다. 이는 다음과 같은 맥락에서도 생각해 볼 수 있다. 식사, 옷입기, 화장실 사용 등 일상생활수행능력이 높아서 가족, 장애인활동지원사 등의 도움이 거의 필요하지 않을 경우, 자립해서 스스로 생활하려는 의지가 높아질 수 있다. 마찬가지로, 청소, 교통수단 이용, 돈 관리 등 수단적 일상생활수행능력이 높은 경우에도 자립해서 생활하려는 의지가 높아질 수 있다. 이는 기존의 연구들을 통해서도 보고된 바로, 정병권, 이선우(2011)의 연구에서는 지체장애인 생활시설 이용자가 수단적 일상생활에서 도움이 적게 필요할수록 그들의 자립생활의지가 높은 것으로 확인되었다.

다음으로, 일상생활에서 의사소통 및 인지에 있어서 어려움이 있을 경우에도 스스로 자립해서 생활하는 것이 어려울 수 있다. 자신의 생각을 말로 표현하지 못하거나, 타인의 말을 잘 이해하지 못하는 경우, 한글을 읽거나 쓰는 것이 원활하지 못할 때, 누군가의 도움 없이는 은행에 가서 공과금을 납부하거나 병원에 가서 진료를 받는 등이 불가능할 수 있기 때문이다. 김선주(2008)의 연구에서는 농아인의 의사소통이 정보접근에 유의한 영향을 미쳤으며, 이를 매개로 하여 그들의 자립에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 조기곤(2009)은 아동양육시설 청소년들이 시설종사자와의 의사소통이 좋을수록, 그리고 사회현상에 대한 지각이 높을수록 그들의 자립의지가 높아짐을 밝혔다. 또한 Talaei-Khoei, & Daniel (2018)의 연구에서는 젊은 노인을 대상으로 Xbox Kinect 인지 훈련 비디오 게임이 그들의 인지능력을 향상시킬 수 있었으며, 이는 젊은 노인의 자립생활을 유지하는 것으로 이어질 수 있음을 보고하였다.


Ⅲ. 연구방법

1. 모형 및 가설

<그림 1>

연구모형

본 연구의 목적은 발달장애인의 자립의지에 영향을 미치는 다양한 요인들 중에서 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력을 중심으로 살펴보는 것이다. 이에 따른 연구가설을 다음과 같이 설정하였다.

가설 1 발달장애인의 일상생활수행능력은 자립의지에 영향을 미칠 것이다.
가설 2 발달장애인의 수단적 일상생활수행능력은 자립의지에 영향을 미칠 것이다.
가설 3 발달장애인의 의사소통능력은 자립의지에 영향을 미칠 것이다.
가설 4 발달장애인의 인지능력은 자립의지에 영향을 미칠 것이다.

2. 자료 및 대상

본 연구는 고용노동부와 한국장애인고용공단 고용개발원이 주관한 2021년 발달장애인 일과 삶 실태조사를 사용하였다. 본 조사는 발달장애인 당사자와 보호자를 모두 조사하는 쌍을 이룬 형태의 조사로 구성되어 있으며, 발달장애인의 삶 전반의 내용 및 제반환경을 포함하되, 취업과정과 욕구, 취업실태 및 유지, 취업 이후의 삶 등 일과 삶의 연계과정과 관련된 요인 및 결과 중심으로 조사를 통해 고용 및 복지정책, 서비스 방안을 도출할 수 있도록 구성되어 있다(2021년 발달장애인 일과 삶 실태조사, 2021). 본 연구대상은 한국에 살고 있는(2021년 5월 현재) 만 15세 이상 발달장애인 1인 이상 포함된 가구의 발달장애인 당사자 및 보호자 3,000명이다.

3. 변수

1) 종속변수: 자립의지

종속변수는 자립의지이다. 발달장애인 보호자가 생각하기에 발달장애인 당사자의 자립 의지 단일지표(“매우 약하다”=1, “약한 편이다”=2, “보통이다”=3, “강한 편이다”=4, “매우 강하다”=5)를 연속변수로 사용하였다.

2) 독립변수: 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통 능력, 인지능력

독립변수는 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통 능력, 인지능력이다. 먼저 일상생활수행능력(ADL)은 7가지 하위항목인 ①옷 갈아입기, ②세수나 양치, ③머리 감기, ④목욕하기, ⑤차려놓으면 식사하기, ⑥걷기, ⑦배변 및 배뇨로 구성되어 있다. 각 항목들은 “전적으로 도움이 필요하다”=1, “상당한 도움이 필요하다”=2, “일부 도움이 필요하다”=3, “도움 없이 혼자 할 수 있다”=4로 4점 리커트 척도로 되어 있으며, 각각의 항목들을 합산한 값을 분석에 활용하였다. 점수가 높을수록 일상생활수행능력의 정도가 높음을 가리킨다. 본 연구에서 신뢰도 분석결과, Cronbach’s a = .951로 나타났다.

다음으로 수단적 일상생활수행능력(IADL)은 10가지 하위항목을 포함하고 있는데, 세부적으로 살펴보면, ①머리 빗기, 손·발톱 깎기, 화장(여자) 또는 면도(남자) ②청소, ③식사 준비, ④빨래, ⑤가까운 곳 외출, ⑥대중교통수단 이용, ⑦물건 구입, ⑧돈 관리, ⑨전화사용, ⑩약 챙겨먹기로 구성되어 있다. 각 항목들은 “전적으로 도움이 필요하다”=1, “상당한 도움이 필요하다”=2, “일부 도움이 필요하다”=3, “도움 없이 혼자 할 수 있다”=4로 4점 리커트 척도로 되어 있으며, 각각의 항목들을 합산한 값을 분석에 사용하였다. 점수가 높을수록 수단적 일상생활수행능력이 높음을 가리킨다. 본 연구에서 수단적 일상생활수행능력 신뢰도 지수는 Cronbach’s a = .965로 확인되었다.

그리고 의사소통 능력은 4가지 하위항목인 ①다른 사람의 말을 이해하는 수준, ②자신의 의사를 말로 표현하는 수준, ③비언어적 표현 이해 수준, ④비언어적 표현 활용 수준으로 구성되어 있다. 4개 항목들은 “두 문장 이상 수준으로 제시해도 이해함”=1, “간단한 문장 수준으로 제시해야 이해함”=2, “단어 수준으로 제시해야 이해함”=3, “다른 사람의 말을 거의 이해하지 못함”=4로 4점 리커트 척도로 되어 있으며, 각각의 항목들을 역코딩으로 처리한 뒤에 합산한 값을 분석에 투입하였다. 합산한 점수가 높을수록 의사소통 능력이 높음을 의미한다. 본 연구에서 의사소통 능력 신뢰도 분석결과, Cronbach’s a = .881로 나타났다.

마지막으로 인지능력은 7개의 하위 항목인 ①한글 읽기, ②한글 쓰기, ③숫자에 대한 인지(수 개념), ④날짜, 요일, 시간에 대한 인지, ⑤위치, 장소에 대한 인지, ⑥주위 사람에 대한 인지, ⑦상황에 대한 인지(안전, 위생 등)로 구성되어 있다. 각 항목들은 “불가능하다”=1. “제한적으로 가능하다”=2, “가능하다”=3으로 3점 리커트 척도로 되어 있으며, 각각의 항목들을 합산한 값을 분석에 활용하였다. 점수가 높을수록 인지능력이 높음을 뜻한다. 본 연구에서 인지능력 신뢰도 지수는 Cronbach’s a = . 957로 드러났다.

3) 통제변수: 성별, 연령, 학력, 취업여부, 장애유형, 건강상태

본 연구는 성별, 연령, 학력, 취업여부, 장애유형, 건강상태를 통제변수로 설정하였다. 이는 성별, 연령, 혼인상태, 학력, 주된 장애, 건강상태가 발달장애 근로자의 자립의지에 유의한 영향을 미치는 결과를 밝힌 이은영(2022)의 연구에 기초한 바이다. 구체적으로 살펴보면, 먼저 성별은 남성=1, 여성=0으로 더미화하여 측정하였다. 다음으로, 연령은 발달장애인 당사자의 연령을 연속변수로 측정하였다. 그리고, 학력은 고졸미만=0, 고졸이상=1로 더미화하였으며, 취업여부는 취업=1, 미취업=0으로 더미화하였다. 장애유형 또한 지적장애=1, 자폐성 장애=0으로 더미화하여 측정하였다. 마지막으로, 건강상태는 본 패널조사에서 제시된 단일지표인 발달장애인 당사자의 전반적인 건강상태 (“매우 나쁘다”=1 ~ “매우 좋다”=5)를 연속변수로 분석에 활용하였다. 변수들의 측정방식을 정리해서 다음의 <표 1>에 정리하였다.

변수의 구성 및 측정

4. 분석방법

본 연구는 우선 빈도 및 기술통계분석을 실시하여 대상자의 인구학적 특성을 살펴보았다. 다음으로 주요 변수들 간의 상관관계분석을 실시하였으며, 마지막으로, 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력이 발달장애인의 자립의지에 미치는 영향을 살펴보기 위해 위계적 회귀분석을 실시하였다.


Ⅳ. 분석결과

1. 대상자의 인구학적 특성

연구대상자의 인구학적 특성을 제시하면 다음의 <표 2>와 같다. 우선, 성별은 남성이 68.1%로 여성(31.9%)에 비해 2.13배 많았으며, 학력은 고졸이상이 73.8%로 고졸미만(26.2%)에 비해 2.82배 많은 것으로 나타났다. 다음으로 취업여부는 미취업이 71.3%로 취업(28.7%)에 비해 2.48배 높았다. 그리고 장애유형은 지적장애가 66.6%로 자폐성 장애(33.4%)에 비해 1.99배 높은 것으로 확인되었다. 또한 연령은 평균 32.74(표준편차 14.35)세로 드러났다. 건강상태는 평균 3.27(표준편차 0.96)로 확인되어 건강상태가 ‘보통이다’에 근접함을 알 수 있었다. 일상생활수행능력은 평균 20.71(표준편차 4.96)로, 수단적 일상생활수행능력은 평균 26.24(표준편차 10.71)로 나타났다. 한편 의사소통능력은 평균 11.72(표준편차 3.13)로 확인되었으며, 인지능력은 평균 15.15(표준편차 5.10)로 나타났다. 마지막으로, 자립의지는 평균 2.22(표준편차 1.11)로 확인되어 발달장애인 당사자의 자립 의지는 ‘약한 편이다’에 근접함을 알 수 있었다.

대상자의 인구학적 특성(N=3,000)

2. 상관관계분석

상관관계분석 결과를 제시하면 다음의 <표 3>과 같다. 먼저, 일상생활수행능력은 수단적 일상생활수행능력(r=.709), 의사소통능력(r=.628), 인지능력(r=.581), 자립의지(r=.438)와 각각 유의한 정적상관관계가 있는 것으로 나타났다. 다음으로, 수단적 일상생활수행능력은 의사소통능력(r=.708), 인지능력(r=.711), 자립의지(r=.603)와 각각 유의한 정적상관관계가 있는 것으로 확인되었다. 그리고, 의사소통능력은 인지능력(r=.728), 자립의지(r=.514)와 각각 유의미한 정적상관관계가 있었으며, 마지막으로 인지능력은 자립의지(r=.550)와 유의한 정적상관관계가 있는 것으로 드러났다.

상관관계분석 결과1)

3. 발달장애인의 자립의지에 영향을 미치는 요인들

본 연구는 발달장애인의 자립의지에 영향을 미치는 여러 요인들 중에서 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력을 중심으로 살펴봄으로써, 이들 변인들이 발달장애인의 자립의지에 미치는 영향력을 살펴보고자 하였다. 이에 본 연구는 위계적 회귀분석을 사용하여 통제변수를 포함하여 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 그리고 인지능력을 순차적으로 투입함으로써 4개 변인들의 상대적 영향력을 비교하고자 하였다. 다음의 <표 4>는 위계적 회귀분석을 실시한 결과를 정리해서 제시한 것이다. 분석결과를 모형별로 구체적으로 살펴보면 다음과 같다.

발달장애인의 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력이 자립의지에 미치는 영향

우선, 통제변수인 인구학적 변인들과 독립변수에 해당되는 일상생활수행능력을 투입한 모형 1의 설명력은 27.8%이며, 수단적 일상생활수행능력을 추가로 투입한 모형 2의 설명력은 40.0%로 나타나, 통제변수, 일상생활수행능력을 통제한 상태에서 수단적 일상생활수행능력에 의한 영향력이 상대적으로 큼을 파악할 수 있었다. 다음으로, 의사소통능력을 추가로 투입한 모형 3의 설명력은 41.2%로 드러나, 통제변수, 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력을 통제한 상태에서 의사소통능력의 설명력은 1.2% 정도만 증가하여 상대적으로 약간 큼을 보여주었다. 마지막으로, 인지능력을 추가로 투입한 모형 4의 설명력은 42.0%로 확인되어, 통제변수, 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 그리고 의사소통능력을 통제한 상태에서 인지능력의 설명력은 0.8% 정도만 증가하여 인지능력의 설명력이 그리 크지 않음을 알 수 있었다.

첫째, 모형 1의 설명력은 27.8%로 유의미한 것으로 확인되었다(F=). 우선, 통제변수에 해당되는 연령(B=-.006, p<.001)은 자립의지에 부적(-)으로 유의한 영향을 미친 반면에, 취업여부(B=.599, p<.001), 장애유형(B=.190, p<.001), 건강상태(B=.137, p<.001)는 자립의지에 각각 정적(+)으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이는 연령이 적을수록, 취업상태 일 때, 지적장애인 경우, 그리고 건강상태가 좋을수록 자립의지가 높아짐을 의미한다. 다음으로 독립변수인 일상생활수행능력(B=.075, p<.001)은 자립의지에 정적(+)으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났는데, 이를 토대로 일상생활수행능력이 높을수록 자립의지가 높아짐을 파악할 수 있었다. 즉, 발달장애인의 일상생활수행능력이 자립의지에 영향을 미칠 것이라는 가설 1은 지지되었다.

둘째, 모형 2는 모형 1에 수단적 일상생활수행능력을 추가로 투입하여 분석하였는데, 설명력은 40.0%로 통계적으로 유의한 것으로 나타났다(F=). 수단적 일상생활수행능력은 모형 1에 비해 12.2%의 상대적으로 큰 편에 해당되는 유의한 설명력의 증가를 보여주었다. 모형 2는 통제변수인 성별(B=.095, p<.01), 취업여부(B=.328, p<.001), 건강상태(B=.090, p<.001)는 자립의지에 각각 정적(+)인 방향으로 유의한 영향을 미치는 반면에, 연령(B=-.005, p<.01)은 자립의지에 부적(-)인 방향으로 유의한 영향을 미친 것으로 확인되었다. 이를 통해 남성일 때, 취업상태일 때, 그리고 건강상태가 좋을수록 자립의지가 높아짐을 알 수 있었다. 다음으로 독립변수인 일상생활수행능력은 자립의지에 유의한 영향을 미치지 않은 반면에, 수단적 일상생활수행능력(B=.055, p<.001)은 자립의지에 정적(+)으로 유의미한 영향을 미쳤는데, 이는 수단적 일상생활수행능력이 높을수록 자립의지가 높아짐을 뜻한다. 이를 토대로, 가설 1은 기각되었으며, 발달장애인의 수단적 일상생활수행능력이 자립의지에 영향을 미칠 것이라는 가설 2는 지지되었다.

셋째, 모형 3은 모형 2에 의사소통능력을 추가적으로 투입하여 분석하였는데, 설명력은 41.2%로 유의미한 것으로 드러났다(F=). 의사소통능력은 모형 2에 비해 1.2%의 유의한 설명력의 증가를 나타내 주었다. 통제변수인 성별(B=.113, p<.01), 연령(B=-.005, p<.01), 취업여부(B=.315, p<.001), 건강상태(B=.079, p<.001)는 자립의지에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그리고 독립변수인 수단적 일상생활수행능력(B=.047, p<.001) 또한 유의한 영향을 미쳤다. 이는 남성일 때, 연령이 적을수록, 취업상태일 경우, 건강상태가 좋을수록 그리고 수단적 일상생활수행능력이 높을수록 자립의지가 높아짐을 가리킨다. 추가로 투입한 의사소통능력은(B=.058, p<.001)은 자립의지에 정적(+)으로 유의한 영향을 미치는 것으로 확인되었는데, 이를 바탕으로 발달장애인의 의사소통능력이 높을수록 자립의지가 높아짐을 알 수 있었다. 정리하면, 가설 1은 기각되었고, 가설 2는 지지되었으며, 발달장애인의 의사소통이 자립의지에 영향을 미칠 거라는 가설 3은 지지되었다.

마지막으로, 모형 4는 통제변수와 독립변수인 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력 모두 투입해서 분석하였는데, 설명력은 42.0%로 통계적으로 유의미하였다(F=). 인지능력은 모형 3에 비해 0.9%의 유의미한 설명력의 증가를 제시해 주었는데, 이는 인지능력 또한 발달장애인의 자립의지에 영향을 미치는 변인임을 보여주고 있음을 뜻한다. 통제변수인 성별(B=.109, p<.01), 연령(B=-.003, p<.05), 건강상태(B=.075, p<.001)는 자립의지에 유의한 영향을 미쳤으며, 독립변수인 수단적 일상생활수행능력(B=.040, p<.001과 의사소통능력(B=.035, p<.001) 도 마찬가지로 자립의지에 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 일상생활수행능력은 모형2와 모형3과 마찬가지로 자립의지에 유의미한 영향을 미치지 않았다. 다음으로, 모형 4에 추가적으로 투입한 인지능력(B=.035, p<.001)도 자립의지에 통계적으로 유의한 영향을 미쳤는데, 이는 인지능력이 높을수록 자립의지가 높아짐을 의미한다. 종합하면, 가설 1은 기각되었고, 가설 2와 가설 3은 지지되었으며, 발달장애인의 인지능력이 자립의지에 영향을 미칠 거라는 가설 4는 지지되었다.


Ⅴ. 결 론

본 연구는 최근 탈시설화가 가속화되면서 발달장애인의 지역사회생활에 대한 관심이 높아진 상황에서, 장애인권리협약 제19조에 근거하여 발달장애인의 자립적인 삶은 장애인 인권회복의 중요한 이념이기 때문에 발달장애인의 자립은 중요한 의미를 가진다. 그러나, 발달장애인의 자립의지를 다룬 연구는 부족한 편이며, 다른 유형의 장애와는 다른 발달장애인의 특성에 대한 이해를 기초로 발달 장애인의 자립의지에 대한 논의가 필요하다는 문제인식에서 출발하였다. 본 연구의 결과를 요약해서 제시하면 다음과 같다.

첫째, 발달장애인의 일상생활수행능력이 자립의지에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이는 정신장애인의 일상생활능력이 높을수록 신체적·심리적·사회적 자립을 향상시킴을 밝힌 서주연(2010)의 연구와, 그리고 일상생활능력이 높을수록 시설에서 퇴소한 장애인의 자립생활수준이 높아짐을 보고한 최문경(2011)의 연구결과가 이를 뒷받침하는 바이다. 옷 갈아입기, 세수나 양치 등 일상생활수행능력의 정도가 낮은 발달장애인은 아무래도 가정에서 부모나 보호자의 돌봄을 집중적으로 받을 가능성이 높기 때문에 이들이 스스로 자립해서 생활하려는 의지가 약화될 수 있다.

둘째, 발달장애인의 수단적 일상생활수행능력이 자립의지에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이는 지체장애인 생활시설 이용자가 수단적 일상생활에서 도움이 적게 필요할수록 그들의 자립생활의지가 높은 것으로 드러난 정병권, 이선우(2011)의 연구결과가 이를 지지한다고 볼 수 있다. 머리 빗기, 청소하기, 식사준비하기 등 수단적 일상생활수행능력의 정도가 높은 발달장애인은 일상생활에서 부모나 보호자의 도움에 의지하기 보다는 본인 스스로 하려는 의지가 높을 수 있는데, 이는 자립해서 생활하려는 자립의지 강화로 이어질 수 있음을 예측할 수 있다.

셋째, 발달장애인의 의사소통이 자립의지에 영향을 미치는 것으로 확인되었는데, 이러한 결과는 농아인의 의사소통이 정보접근에 유의미한 영향을 미쳤으며, 이를 매개로 하여 그들의 자립에 유의미한 영향을 미침을 밝힌 김선주(2008)의 연구결과와 유사하다고 볼 수 있다.

넷째, 발달장애인의 인지능력이 자립의지에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 아동양육시설 청소년들이 사회현상에 대한 지각이 높을수록 그들의 자립의지가 높아짐을 보고한 조기곤(2009)의 연구와 유사하다고 볼 수 있다.

본 연구결과에 기초하여 함의를 다음과 같이 도출하였다.

첫째, 발달장애인의 일상생활수행능력이 자립의지에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타난 결과는 발달장애인이 자립의지를 강화시키는데 있어서 일상생활수행능력이 중요한 선행요인임을 시사한다. 이를 토대로 발달장애인을 대상으로 그들의 일상생활수행능력을 증진시키기 위한 방안이 마련되어야 할 것이다. 발달장애인이 개인별 특성에 기반하여 일상생활수행능력을 향상시킬 수 있도록 개별화된 서비스의 개발이 요구된다(박수경, 이선우, 이진주, 2021). 무엇보다도 일상생활수행능력의 정도가 낮은 발달장애인이 가정에서 옷 갈아입기, 세수나 양치 등 일상생활기술을 잘 수행할 수 있도록 부모의 지도가 중요하기 때문에 발달장애인 부모를 대상으로 전문적인 교육이 수행되어야 할 것이다. 그리고, 기관에서 발달장애인에게 일상생활과 관련된 행동을 지도할 때 발달장애인 가정과의 연계가 어렵다는 것이 주요 문제점으로 밝혀진 정세영(2019)의 연구결과에 근거하여 발달장애인을 대상으로 일상생활수행능력을 향상시키기 위한 프로그램 및 교육을 제공할 때, 발달장애인 가정과 협력이 전제되어야 할 것이다.

둘째, 발달장애인의 수단적 일상생활수행능력이 자립의지에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 확인된 결과를 근거로 발달장애인의 수단적 일상생활수행능력을 증진시키는 방안이 요구된다. 특히 본 연구에서 수단적 일상생활수행능력이 상대적으로 큰 편에 해당되는 설명력의 증가를 보여준 것에 주목할 필요가 있다. 발달장애인 부모 및 보호자는 발달장애인이 머리빗기, 청소 및 빨래하기, 전화 사용하기 등을 원활하게 수행 할 수 있도록 교육 및 훈련을 시킬 필요가 있다. 그리고, 발달장애인지원센터 등에서는 발달장애인 개인별 특성을 고려하여 수단적 일상생활기술을 증진시킬 수 있도록 다양한 프로그램을 개발하여 운영하는 것이 중요하다.

셋째, 발달장애인의 의사소통능력이 자립의지에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타난 결과는 발달장애인의 자립의지를 높이는데 의사소통능력 또한 중요한 선행요인임을 시사한다고 볼 수 있다. 발달장애인이 자신의 의사를 말로 적절히 표현하고, 타인의 말을 이해하는 능력이 부족하면, 아무래도 타인에게 의존하려는 경향이 심해질 수 있어서 스스로 자립하려는 의지가 약화될 수 있다. 그러므로, 장애인복지현장에서는 의사소통 능력이 부족한 발달장애인 집단을 추출하여 의사소통능력을 증진시키는데 도움이 되는 다양한 프로그램을 개발하여 시행하는 것이 중요하다. 2022년에 안양대학교 국어문화원과 경기도 발달장애인지원센터가 의사소통에 어려움을 겪는 발달장애인의 문해력 향상과 상징을 통한 의사소통을 향상시키기 위해 ‘그림책 만들기- 그림책으로 세상에 한 발짝’ 사업을 함께 추진하였는데, 이 사업이 더욱 확대되어 발달장애인의 의사소통 능력을 증진시키는데 기여해야 될 것이다. 이와 더불어 발달장애인 공공후견지원사업을 더욱 활성화하여 의사결정능력의 제약으로 어려움을 겪고 있는 성인 발달장애인에게 공공후견 서비스를 제공하여 발달장애인의 자립생활 지원을 도모하는 방안이 마련되어야 할 것이다.

넷째, 발달장애인의 인지능력이 자립의지에 긍정적인 영향을 미친 것으로 확인된 결과에 근거하여 발달장애인의 인지능력을 강화시키는 방안이 요구된다. 한글을 읽고 쓰는데 어려움이 있고, 숫자에 대한 인지가 부족하며, 또 상황에 대해 제대로 지각하지 못하여 적절한 판단을 내리지 못할 경우, 공과금을 납부하거나 택배 부치기, 병원 가기 등의 기본적인 업무를 타인의 도움 없이 혼자 힘으로 하는 것은 어려울 수 있다. 이는 부모 및 보호자에게 의존하여 스스로 자립하려는 의지를 약화시켜 지역사회에 자립해서 생활하는데 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 따라서 장애인복지기관에서는 검사를 통해 인지능력의 정도가 낮은 발달장애인 집단을 선별하여 인지능력을 향상시키는데 도움이 되는 다양한 프로그램 및 교육을 개발하여 운영할 필요가 있다. 이는 여러 선행연구들(최재인, 김경래, 김태영, 2013; 주은솔, 방요순, 황민지, 2017)에서도 입증된 바로, 인지기능 프로그램이 발달장애인의 인지능력을 향상시키는데 도움이 되는 것으로 밝혀졌다. 또한 발달장애인을 대상으로 직업재활프로그램을 운영할 때, 인지기능 프로그램을 포함하는 방안을 고려하는 것이 중요하다.

마지막으로, 비록 통제변수이긴 하지만, 본 연구에서 취업여부가 발달장애인의 자립의지에 가장 큰 영향을 미친 것으로 나타난 결과에 주목하여 발달장애인의 취업을 향상시키는 방안을 모색할 필요가 있다. 발달장애인은 다른 유형의 장애에 비해 취업률이 낮은 편으로, 김자영(2020)의 연구에서 자기효능감, 자아존중감, 스트레스가 발달장애인의 취업에 영향을 미친 것으로 밝혀진 결과에 기초하여 자기효능감을 높이기 위한 자기결정 지원방안이 요구되고, 발달장애인의 특성을 고려한 자아존중감 향상에 도움이 되는 적절한 프로그램 개발이 필요하며, 그리고, 발달장애인의 스트레스 감소에 효과적인 다양한 프로그램 개발과 활성화가 중요하다. 또한, 발달장애인훈련센터를 더욱 확대하여, 학령기 및 성인기 발달장애인에게 실제 기업 현장과 유사한 시설에서 직업체험 기회를 제공하고 직업훈련 준비과정 및 직업훈련 서비스를 제공하여 직업을 통한 사회통합을 도모해야 될 것이다(한국장애인고용공단, 2023). 더불어 더 많은 발달장애인이 참여할 수 있도록 일상생활 및 사회적응 훈련, 취업알선, 발달장애인 구인정보 제공, 직업탐색 등 고용서비스에 대한 적극적인 홍보가 중요하다(김미옥, 정준영, 2022).

본 연구의 한계점을 다음과 같이 제시하였다. 첫째, 본 연구는 발달장애인의 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력의 각각의 하위변인들을 합산한 값이 자립의지에 미치는 영향을 분석했다. 그러므로 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력 중에서도 구체적으로 어떤 하위 변인들이 자립의지에 영향을 미치는지 살펴보지 못한 점에서 한계가 있다. 따라서 추후 연구에서는 발달장애인의 일상생활수행능력 등 특성들의 각각의 하위 변인들과 자립의지 간의 관련성을 분석함으로써 좀 더 심층적인 연구가 수행되어질 필요가 있다. 둘째, 본 연구는 2차 데이터 분석의 한계로 당사자가 아닌 ‘보호자가 판단하는 당자사의 자립의지’로 측정했다는 점에서 한계가 있다. 따라서 추후연구에서는 서베이 조사를 통해 발달장애인 당사자가 인지하는 자립의지와 보호자가 판단하는 당사자의 자립의지를 각각 측정해서 양자를 비교하는 연구를 수행함으로써 좀 더 정교화 된 연구가 수행되어져야 할 것이다.

Acknowledgments

본 논문은 대한민국 정부의 재원(교육부)으로 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구임(NRF-2019S1A3A2099593).

Notes
1) 본 연구의 독립변수들의 다중공선성을 진단하기 위해 VIF를 측정한 결과, VIF가 2~3에 근접한 것으로 확인되었다. VIF가 10 이상이 되면 다중공선성이 있는 것으로 간주하기 때문에(성태제, 2008), 본 연구의 독립변수들은 다중공선성이 없는 것으로 판단하였다.

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김자영 meliny@hanmail.net

2017년 성균관대학교에서 사회복지학 박사학위를 받았다. 논문제목은 “가구주의 장애여부가 삶의 만족도에 미치는 영향: 자산수준과 자아존중감의 다중매개효과 검증”이다. 성균관대학교, 동국대학교, 용인대학교 등에 출강하였다. 현재 한국후견신탁연구센터 전임연구원으로 재직중이다. 관심분야는 발달장애인, 장애인노동시장, 정신건강, 돌봄 등이다. “발달장애인의 도전적 행동 유형이 보호자의 돌봄 부담에 미치는 영향”(2022), “노인의 노화불안이 정신건강에 미치는 영향: 사회적 지지의 조절효과 검증”(2021), “발달장애인이 지각하는 삶의 만족도 변화궤적 및 예측요인에 대한 종단연구: 잠재성장모형을 중심으로”(2020) 등 다수 논문을 발표하였다.

<그림 1>

<그림 1>
연구모형

<표 1>

변수의 구성 및 측정

구분 변수명 변수측정
종속 변수 자립의지 매우 약하다=1, 약한 편이다=2, 보통이다=3, 강한 편이다=4, 매우 강하다=5
독립
변수
일상생활수행능력 옷 갈아입기+세수나 양치+머리 감기+목욕하기+차려놓으면 식사하기+걷기+배변 및 배뇨
수단적
일상생활수행능력
머리 빗기, 손·발톱 깎기, 화장(여자) 또는 면도(남자)+청소하기+식사준비하기+빨래하기+
가까운 곳 외출하기+대중교통수단 이용하기+물건 구입하기+돈 관리하기+전화 사용하기+약 챙겨먹기
의사소통 능력 다른 사람의 말을 이해하는 수준+자신의 의사를 말로 표현하는 수준+
비언어적 표현 이해 수준+비언어적 표현 활용 수준
인지능력 한글 읽기+한글 쓰기+숫자에 대한 인지(수 개념)+날짜, 요일, 시간에 대한 인지+위치,
장소에 대한 인지+주위 사람에 대한 인지+상황에 대한 인지(안전, 위생 등)
통제 변수 성별 남성=1, 여성=0
연령 2021년 발달장애인 당사자의 연령
학력 고졸이상=1, 고졸미만=0
취업여부 취업=1, 미취업=0
장애유형 지적장애=1, 자폐성 장애=0
건강상태 매우 나쁘다=1 ~ 매우 좋다=5

<표 2>

대상자의 인구학적 특성(N=3,000)

변수 구분 빈도(명) 비율(%)
성별 여성 956 31.9
남성 2,044 68.1
학력 고졸미만 785 26.2
고졸이상 2,215 73.8
취업여부 미취업 2,138 71.3
취업 862 28.7
장애유형 자폐성 장애 1,002 33.4
지적장애 1,998 66.6
연령 평균=32.74, 표준편차=14.35, 최소값=15, 최대값=88
건강상태 평균=3.27, 표준편차=0.96, 최소값=1, 최대값=5
일상생활수행능력 평균=20.71, 표준편차=4.96, 최소값=6, 최대값=24
수단적 일상생활수행능력 평균=26.24, 표준편차=10.71, 최소값=10.00, 최대값=40.00
의사소통능력 평균=11.72, 표준편차=3.13, 최소값=4.00, 최대값=15.00
인지능력 평균=15.15, 표준편차=5.10, 최소값=7.00, 최대값=21.00
자립의지 평균=2.22, 표준편차=1.11, 최소값=1, 최대값=5

<표 3>

상관관계분석 결과1)

  일상생활수행능력 수단적 일상생활수행능력 의사소통능력 인지능력 자립의지
**p<.01
일상생활수행능력 1        
수단적 일상생활수행능력 .709** 1      
의사소통능력 .628** .708** 1    
인지능력 .581** .711** .728** 1  
자립의지 .438** .603** .514** .550** 1

<표 4>

발달장애인의 일상생활수행능력, 수단적 일상생활수행능력, 의사소통능력, 인지능력이 자립의지에 미치는 영향

  모형1 모형2 모형3 모형4
  B B B B B B B B
*p<.05, **p<.01, ***p<.001
상수 .107   .455   .230   .167  
성별 .059 .025 .095 -040** .113 .047** .109 .046**
연령 -.006 -.082** -.005 -.069** -.005 -.061** -.003 -.045*
학력 -.002 -.001 -.004 -.001 -.029 -.012 -.074 -.029
취업여부 .559 .227*** .328 .133*** .315 .128*** .298 .121
장애유형 .190 .080*** .036 .015 .002 .001 .024 .010
건강상태 .137 .117*** .090 .077*** .079 .068*** .075 .064***
일상생활수행능력 .075 .334*** .002 .077 -.008 -.034 -.009 -.040
수단적 일상생활수행능력     .055 .524*** .047 .448*** .040 .038***
의사소통능력         .058 .162*** .035 .097***
인지능력             .035 .158***
R2(adj R2) 27.8(27.6) 40.0(39.8) 41.2(41.0) 42.0(41.8)
F 160.118*** 243.020*** 226.731** 211.149**