경계선지능 청년의 실태·욕구 분석

경계선지능 아동ㆍ청소년에 대한 문헌분석과 심층 인터뷰를 통해 실태를 파악하고, 개선 방향을 모색했다. 문헌분석 결과와 교육전문가, 행정제도 전문가, 학부모 등으로 대상으로 한 심층 인터뷰를 통해, 현장의 구체적인 내용을 파악하였다.

실태 파악 결과, 현장 교사와 학부모들은 대체로 경계선지능에 대해 잘 알지 못했다. 일반 학교에서는 경계선지능 학생 선별 기준과 방법이 구체적으로 정립되어 있지 않았다. 경계선지능 아동ㆍ청소년을 위한 프로그램은 참여 경험이 적은 경우에도 효과가 있었다.

개선 방향을 모색한 결과, 경계선 아동ㆍ청소년에 대한 대응 전략은 학교 급별로 차별화되어야 하고, 공교육 과정에서는 통합과정과 개별화 교육 추가 연구의 필요, 성적평가 시 경계선지능 아동·청소년은 차등화된 평가 적용, 학교(교사), 가정(학부모), 지역사회(지방자치단체) 등의 상호 유기적인 연계와 협력이 요구됐으며. 경계선지능 아동·청소년에 대한 인식 개선도 필요한 것으로 나타났다(임성은 외, 2020).

취업·훈련의 네크워크 연계에서는 경계선지능 조기 선별 단계 구성 및 배치 기준 마련, 전문 인력의 추가 배치, 직업훈련 및 취업 연계 시스템 마련, 개발 및 진행을 위한 예산 지원, 특화된 중간 시설 설치, 대상자 특성을 고려한 보호 및 자립 준비 세부 매뉴얼 개발이 필요한 것으로 나타났다. 또 시설·사회적 경계 조직·유관부서 네트워크 구축이 필요한 것으로 나타났는데, 시설 종사자들이 취업·훈련에 대한 정보를 얻기 어렵고, 성공적인 자립을 위해서는 장기간의 취업 준비 및 훈련이 필요한데도 보호자들이 관련 정보를 얻기 어려워 해당 경계선지능인 들에 적절한 지원을 제공하기 어렵기 때문이다. 또한 취약계층이 고용 창출 및 사회적 가치 실현을 목표로 삼는 사회적 경계 조직을 중심으로 해당 경계선지능 청년의 고용 가능성을 높이고, 지역에서 진행되는 맞춤형 교육훈련 프로그램 정보를 제공하는 네트워크 구축이 필요하다. 이로 인해 자립 능력 제고, 취업률 향상이라는 효과를 기대할 수 있을 것이다(서재욱 외, 2019).

경계선지능 청년 관련 종사자 교육에 관한 연구에서는 경계선 지능 양육자 코칭 프로그램 개설, 방문형 바우처 사업 실시, 시설 종사자 및 부모대상 거점 순회교육 실시가 필요한 것으로 나타났다. 경계선지능인 관계자 양성과정의 교육내용은 경계선지능인 발달의 이해, 경계선지능인 선별 및 평가, 경계선지능인 상담 및 사례관리의 실제·사례 슈퍼비전, 경계선지능인 프로그램 개발과 평가로 구성되고 있었다(보건복지부, 2019). 양육자들이 경계선지능인에게 개별화된 맞춤형 돌봄을 제공하기 위해 프로그램은 양육자들이 경계선지능인의 특성을 이해하고 효과적인 개입 방법을 숙지하도록 구성하며, 해당 아동의 부모도 정기적으로 참여할 수 있도록 연중 프로그램 운영해야 한다. 현재 지역 내 해당 양육자 대상 프로그램 부재로 개입방법 습득 어려울 뿐만 아니라 이 연구의 조사 결과 종사자들은 공통적으로 양육자 코칭 프로그램의 부재가 경계선 지능인 돌봄의 어려움을 가중하고 있다고 지적하고 있다. 양육자의 프로그램 접촉 기회가 줄어들수록 해당 경계선지능인의 올바른 양육방법에 대한 정보를 얻기 어려워지고, 관련 정보 습득이 어려워질수록 방임 사례가 증가하고 있었다.

방문형 바우처 사업 실시는 지역 사회투자 서비스를 활용한 방문형 바우처 사업 실시로 방문형 치료·상담 서비스를 공모할 수 있는 것으로 나타났다. 바우처 사업이 부재할 경우 해당 경계선지능 청년 대상 프로그램 진행이 어렵고, 모집인원이 적어 시설 입소 아동이 이용하기에는 어려움이 있었다. 방문형 바우처 사업이 실시되면 프로그램 활성화 및 접근성 강화되고, 사회서비스 전자 바우처를 활용하여 기 존재하는 민간자원 인프라 활용을 기대하고 있었다.

시설 종사자 및 부모 대상 거점 순회교육 실시는 현재 종사자 및 부모를 대상으로 하는 경우 프로그램의 부재 및 접근성의 문제로 인해 관련 교육을 받기 어려움이 있고, 가정위탁에도 적지 않은 경계선지능인이 존재하지만 종사자들이 올바른 훈육 방법을 습득하기 어려운 상황이기에 거점을 선정하여 순회교육을 진행하는 것이 타당한 것으로 나타났다. 코칭 프로그램은 심화과정을 포함하여 연중 운영하고, 순회교육은 수요 조사 후 기본과정을 중심으로 정기적 실시하고, 이에 따라 시설 종사자 및 부모 역량 강화, 프로그램 접근성이 강화되는 효과를 기대할 수 있었다(서재욱 외, 2019).

선행연구들을 살펴보면 경계선지능 청년 당사자를 직접 인터뷰하여 실태를 조사하는 경우는 많지 않았다. 대부분의 선행연구들은 경계선지능 청년의 주변인들을 상대로 경계선지능인에 대한 실태를 파악하고 있었다.

대부분의 국내 연구는 인구의 약 12~14%를 경계선지능인으로 보고 있다. 이는 지능의 정규분포를 토대로 한 것이다. 학령기의 경우 학급당 3명, 전국 80만 명으로 추산하고 있다. 특히, 아동복지시설이나 가출청소년 쉼터에 경계선 지능 아동들이 다수 존재하고 있다. 이들은 만 18세가 되어 시설을 퇴소하게 되었을 때 장애인 혹은 특수교육 대상자로 등록되지 못하기 때문에 교육훈련 지원이나 취업 장면에서의 복지 혜택을 거의 받을 수 없게 된다. 이에 적합한 직업을 가지기 어려워 자립적인 생활을 하기가 어려운 상태로 빠질 수밖에 없다(임한결, 2023).

이는 경계선지능 청년을 상대로 심층적 내용을 질문하는 것, 경계선지능 청년을 발굴하는 것에 대한 어려움 때문으로 판단된다. 따라서 경계선지능 청년 당사자가 느끼는 자기 삶과 장래 계획 등을 담아내지 못하는 한계가 있다.

본 연구는 경계선지능 청년 당사자를 심층 인터뷰를 통해 본인이 느끼는 생활, 장래계획, 부모와 관련기관 종사자들이 원하는 정책요구를 담아냈다는 점에서 선행연구들과의 차별성이 있다고 할 수 있다.

대상자는 <표 1> 와 같이 총 17명이다. 경계선지능 청년 5명, 경계선지능 청년의 부모 2명, 종합사회복지관 청년 경계선지능 청년 사업 담당 복지사 3명, 구청 및 주민센터 사회복지사 4명, 행정제도 전문가 3명이다.

<표 1>

심층 인터뷰 대상과 방법

경계선지능 청년 당사자는 당사자의 요구와 자신의 상태를 얼마나 이해하는지 파악하는 것이 매우 중요한 대상이다. 대상자 기준으로는 만 25세 이상이며 서울시 및 경기도(서울시 주변지역)에 거주하는 사람으로 한정하였다.

경계선지능 청년 부모의 경우, 가장 근접한 거리에서 관찰할 수 있는 이해관계자로 당사자의 요구를 잘 파악할 수 있는 특징이 있다. 또한 정책 지원 대상자로서 오랜 기간동안 양육과정에서 부모로서의 고충과 요청사항을 반영할 수 있어 포함하였다.

사회복지관 복지사 등 전문가는 청년 경계선지능인을 대상으로 사업을 운영하고 있는 종합사회복지관의 사업담당자를 인터뷰하였다. ‘경계선지능’이라는 용어에 대한 이해조차 부족한 상태에서 이들의 경험은 중요한 자료가 될 수 있기 때문이다.

주민센터 사회복지사는 일반인부터 중증장애인에 이르기까지 대면 서비스를 해야 하는 직종이다. 다양한 서비스 가운데 경계선지능인을 대면하는 비율이 얼마나 되며, 현실적으로 겪게 되는 어려움은 무엇인지 인터뷰하였다.

심층 인터뷰의 질문은 선행연구를 토대로 크게 경계선지능 청년의 생활환경, 사회활동, 장래 계획으로 나누고, 심층 인터뷰 대상자별로 상황의 차이로 인하여 질문내용은 차이를 두었다. 이를 도식화한 내용은 <표2>와 같다.

<표 2>

심층 인터뷰 (질문) 분석 틀

(1) 경계선지능 청년 당사자

당사자에게는 긴장하지 않고 편안한 분위기에서 인터뷰에 참여할 수 있도록 유도하였으며, 답을 하기 어려워하는 연구 참여자에게는 사회적 의사소통 검사지로 대인관계 및 사회적응도를 측정하였다.

경계선지능 당사자에게 본인이 경계선지능임을 알게 된 계기, 지금까지 살아오면서 어려웠던 점 또는 살아온 이야기, ③ 취업 등 미래에 대한 생각과 설계 등을 질문하였다.

(2) 경계선지능 청년의 부모

경계선지능인을 둔 부모에게는 자녀가 경계선지능임을 알게 된 계기, 자녀에 대한 생각: 대인관계, 성격, 인지능력, 통찰 능력 장·단점, 부모로서 경계선지능인을 양육하는 데에 대한 어려움, 자녀에게 바라는 점, 경계선지능 청년을 위한 사회 지원의 필요성, 경계선지능 청년을 고려한 시스템 또는 사업 제안 등을 질문하였다.

(3) 경계선지능 관련 직종 종사자 및 전문가

경계선지능 관련 직종 종사자에게는 경계선지능 청년을 파악하기 위한 노력 및 노하우: 행동, 말투, 생활 적응도, 다른 사람들이 경계선지능 청년을 대하는 태도, 경계선지능 청년을 위한 사회 지원의 필요성, 경계선지능 청년을 고려한 시스템 또는 사업 제안, 경계선지능 청년을 위해 실시해야 할 정부 지원 사업 등을 질문하였다.

심층 인터뷰 내용을 당사자의 동의를 얻어 녹음 후, 모두 필사하여 읽고 검토하였다. 심층 인터뷰 필사 내용은 여러 번 읽어, 경계선지능 인지 및 생활환경, 지위 및 사회생활, 장래 계획을 중심어로 선별하였고, 이에 따른 내용을 파악하였다.

당사자의 경우, 대부분 학령기에는 알지 못하고 있다가 법적 계기로 알게 된 것으로 나타났다. 범죄용의자로 양형에 도움을 받기 위해, 군 면제, 질병 진단 검사 등이 계기로 작용했다. 정리하면, 모든 연구 참여자는 당사자가 정확한 검사를 하기 전까지 경계선지능임을 알지 못했다.

부모도 자녀의 지능이 경계선에 있음을 알게 되는 계기가 있었다. 전문적인 검사로 진단을 받기 전까지는 자녀가 경계선지능임을 알지 못하고 지내는 경우가 대부분이었지만, 자녀의 장애를 인정하기 두려워 검사를 미루는 경우도 있는 것으로 나타났다. 자녀에게 지능검사가 필요하다는 전문가의 소견을 들었지만, 무시하고 시간이 지나면 달라질 수 있을 거라는 희망을 가졌다가 아이의 부족함을 깨닫는 순간 절망하는 등의 일을 반복하며 지내고 있던 것으로 나타났다.

관련기관 종사자에 따르면 실패를 경험하면서 그 이유를 찾고자 하는 청년도 있는 것으로 나타났다. 자신이 경계선지능인지를 확인하려는 청년이 많지만 이들을 전문적으로 담당하는 기관이 거의 없어 인지가 어려워지거나 그 시기가 늦추어지는 상황인 것으로 나타났다.

“웩슬러 지능검사 왜냐면 법적인 문제가 있어서요. 양형에 도움이 되려고 그래가지고”
(경계선지능 청년 B)

“제가 20살 때 병무청 신검 받으면서 대학병원 가서 서류를 가져오라고 하여, 질병 분류표로 알게 된 거예요”
(경계선지능 청년 C)

“그때(간질로 검사를 받았을 때)는 병원에서 안 가르쳐줬어요. 간질이라는 것만 알게 됐죠. 그땐, 간질 때문에 아이큐가 좀 떨어지고, 병을 알아서 아이큐가 좀 떨어지는구나 이 정도밖에 생각을 안 했거든요.”
(경계선지능 청년 E)

“뇌전증, 간질, 저는 아이가 10살 때 발병을 했는데 저는 그때부터 오픈을 해서 아무 상관이 없어요. (중략) 약을 먹으면서도 조절이 잘 안 됐고, 그러다 보니 약의 용량이 자꾸 올라가다 보니 그걸로 인해서 지능도 떨어지고, 감정기복이 엄청 심했어요”
(경계선지능 청년 부모 B)

“우리 아이가 다른 사람보다는 조금 떨어지는구나, 암암리에는 알지만, 엄마의 마음은 확신을 가지고 있지는 않아요. 그런가? 아닌가? 곡선을 타고 있다고 생각하시면 돼요. 물론 처음에 갔을 때 지능지수가 낮다고는 얘기를 들었어요. 그렇지만 지능지수는 변하는 거니까, 달라질 수도 있을 거야 했다가 어떤 사람은 체육을 잘하고 어떤 사람은 음악을 잘하듯이 우리 애들도 그럴 수도, 아닐 수도 있어 이런 생각이 항상 오르락내리락하잖아요. 부모도 그거에 본격적으로 그것에 대해서 포기를 한 거는 고양시에 들어와서는 확실하게 마음 정리를 했어요”
(경계선지능 청년 부모 A)

“답답하니까, 본인도 인터넷을 계속 찾아보시는 거예요. 보다가 어떤 자기는 경쟁도 안 되고, 계속 실패하는데 인터넷 보다가 어? 나 해당되는 거 같네? 일은 해야 되는데 아르바이트도 잘 못 구하고 있으니까 찾아보다가 해당되면 전화를 하시더라고요. 이거라도 약간 마지막 희망이라고 생각하고, 하는 데가 또 많이 없다 보니까 교육을 받고 싶어가지고”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ사회복지사)

경계선지능 청년은 성인이 되기까지 반복적으로 좌절을 경험했으므로 가족의 지원과 사랑이 버팀이 되어주는 것으로 나타났다. 가족과의 관계가 원만해야 대인관계 등 사회에서의 관계형성이 자연스럽고 자존감과 자신감에 영향을 미치고 있는 것으로 나타났다. 다만, 인터뷰 대상자들은 사회활동을 하고 있는 경우여서 다른 분석도 필요한 것으로 판단된다.

경계선지능 청년의 부모는 자녀를 보면 애틋해하고, 자신의 잘못으로 아이가 사회에 적응하지 못하는 것으로 생각하고 있었다. 장애인 자녀를 둔 부모와 마찬가지로 경계선지능 청년을 자녀로 둔 부모의 입장도 비슷한 것으로 추정된다. 무엇보다 다른 자녀와의 관계에서 양가적 감정을 가지는 것으로 나타났다. 경계선지능 청년에 비해 월등한 실력과 사회적응도를 보이는 형제·자매에게 경계선지능 청년을 돌봐주어야 한다고 일종의 ‘부담’을 지우면서, 부모 자신이 형제·자매를 똑같은 자녀로 대하지 못 하고 있음을 인식하면서 미안한 마음을 가지고 있는 것으로 보였다.

기관 종사자들은 대안학교, 종합사회복지관, 경계선지능인 협동조합 등이 마련되더라도 가정 내의 지지가 없다면, 경계선지능 청년을 사회와의 관계를 시도할 엄두를 내기 어려운 것으로 답변하였다.

“미안하죠. 아프게 낳아 주었잖아요. 그리고 집에서도 동생이랑도 비교가 되잖아요. 탓은 아닌데 걔 잘못도 아니잖아요. 그게 힘든 것 같긴 해요. 아들한테 매우 미안하죠. 그러면서도 부럽기도 하고. 중학교에 들어가서 저는 봉사를 해야 한다고 해서 봉사 모임에 들어갔어요. 아들이 못하니까 부모님하고 같이 여기 같이하시던 분이 헤어지기 아쉽다 해서 모임을 지금도 해요. 그런데 거기 얘들 보면 여자 친구가 생겼네, 취업했네 이러면 부럽기도 하죠. 우리 아들이 그랬으면 얼마나 좋을까. 미안한 감정이 많아요. 안 아프게 놔줬으면 얼마나 좋았을까. 그리고 딸은 어찌 됐든 친구가 넘쳐나요. 그래서 가끔 그래.. 특출하지 않고, 부족한 걸 절충해서 났으면 얼마나 좋았을까? 어제도 딸이 면허증 따오는데 미안한 거예요. 설명했었거든요. 할 수 없는 게 몇 개 있어요. 자전거 타면 안 되고, 수영하면 안 되고, 운전하면 안 되고, 돌발 상황이 생겼을 때 생명하고 직결이 되다 보니. 자기 스스로 포기하기는 했지만 얼마나 하고 싶겠어요”
(경계선지능 청년 부모 B)

“꼬맹이 유치원 때부터 고민을 굉장히 많이 했어요. 언니가 이런데, 아주 배제될 수는 없고, 그렇다고 너무 짐이 돼서는 안 되고 어느 정도 선까지, 받아들일 수 있을까? (중략) 우리 꼬맹이가 먼저 물어보더라고요. 초등학교 고학년 때 먼저 물어봤어요. 그 얘기를 빨리하게 된 계기가 됐어요”
(경계선지능 청년 부모 A)

“주로 일단은 같이 있으니까 계속 오빠가 여기에, 엄마 아빠가 오시면 저랑 오빠랑 남동생이 여기(거실)를 같이 있거든요. 그래서 텔레비전 보고 대화하고”
(경계선지능 청년 A)

“가정환경이 되게 중요한 거 같더라고요. 어려서부터 뭔가 계속 이분들이 평균지능도 아니고 장애도 아니니까 부모님들도 이해가 안돼 가지고 뭔가 좀 더 푸시를 해주고 싶은데 하는 것만큼 또 못 따라오고 하니까 이게 부모님도 약간 혼란이 있는 거 같고, 그래서 그게 청년들 반영이 돼 가지고 가정환경 자랄 때부터 계속 가정에서도 지지를 못 받고 하다 보니까 사회에서도 지지를 못 받고, 가정에서도 지지를 못 받고 해 가지고, 계속 스트레스를 받고 해서 심리적인 원인이 커진 거 같더라고요.”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ사회복지사)

“만약에 부모님이 한쪽이 경계선이었을 때 어릴 때, 교수님께서 말씀하신 건 어릴 때 인지적인 자극을 제대로 받지 못했을 경우 이 아이의 지능이 원래 타고난 지능보다 성장하지 못할 수도 있다고 하시는 부분도 계시고, 그래서 종합심리검사, 지능검사 봤을 때 확실히 어떤 자극을 받아서 클 수 있는 인지 쪽에서 못 받은 아이들은 되게 잘 안 되는 경우도 있고”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

“어떤 부모님들은 얘가 할 수 있는데 왜 이것까지 해주지? 라는 부모님도 계세요. 얘도 성인인데, 이 청년도 성인인데 왜 여기까지 해줘서 이 청년이 자기 스스로 선택도 못 하게 만들까? 라는 부모님이 계시면 어떤 부모님은 그래 너 다 해봐 할 수 있어, 이렇게 독려해주시는 부모님들이 굉장히 소수에요. 그리고 관심이 없는 부모님들도 진짜 많아요. 얘가 뭘 하든, 그냥 집에서 느려 뭐라고 하시지, 전혀 네가 무슨 장애인이야 열심히 안 해서 그렇다, 이러면서 되게 오히려 집에 눈치 보느라고 못하는 분들도 계시고, 그런 분들도 뵈었어요. 근데 그렇게 온 청년들을 보면 부모님의 영향을 많이 받는 게 아까 잘한다 해주는 청년은 그래도 밝아요. 좀 하려는 의지도 있고 근데 그렇지 않은 좀 청년은 어떤 청년은 자기 선택을 아예 못해요. 서른인데 엄마한테 다 전화해서 선택을 받아야 되고, 엄마한테 혼날까 봐 자기 선택을 잘 못 하는”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

경계선지능 청년은 아동기 이후 주변으로부터 적극적인 관심, 칭찬, 배려를 받은 기억이 없는 것으로 나타났다. 일상생활 적응에 어려움을 보이는데 정작 본인이 깨닫지 못하거나, 새로운 시도를 하지 않는 경향을 보이는 것으로 나타났다. 학습속도가 더딘 것을 스스로 깨달은 후부터는 새로운 시도는 하려 하지 않고, 미리 포기하는 경향이 보였다. 더 나아가 무엇을 하든 해내기 어려울 거라는 생각을 하고 있어서 자존감이 매우 낮은 상태로 판단된다. 자존감이 낮고 도전하기를 꺼려하는 경계선지능인의 태도는 이전의 경험에서 비롯되는 것으로 판단된다.

부모의 경우 이런 특성을 보이는 자녀에 대한 대처법을 잘 파악하고 있지 못하고 있었다.

전문가들에 따르면 경계선지능 청년들은 일상생활, 사회생활을 하는데 어려움을 겪고 있는 것으로 보인다. 전문가들은 이러한 어려움의 요인을 경계선지능 청년에 대한 사회적 인식의 부족과 대처방식의 부재로 판단하고 있었다.

“저는 필기가 안 되거든요. 선생님이 이런 걸 받아 적으라 하면 저는 받아 적는 게 안 돼요. 받아 적는 것도 안 되고, 이해하는 것도 좀 더 늦으니까. 그래서 공부할 때 필기하는 게 제일 어려운 거거든요 저는”
(경계선지능 청년 A)

“군대에 있을 때 군화 끈을 제일 늦게 묶었어요. 속도가 더 안 올라요. 신체적인 게”
(경계선지능 청년 B)

“같은 사람으로서 저희는 이해 능력이 상당히 떨어지잖아요. 겉으로 보기에는 평범한데, 평범한데 말을 하면은 한방에 알아듣지 못하고, 한 여섯 일곱 번은 말해야 해요. 그러다 보니 답답하다 보니까 취업을 하는 게 쉽지가 않죠.”
(경계선지능 청년 E)

“‘OO아 네가 쳐다보면 그 사람도 너를 자꾸 쳐다보게 돼’ 얘기를 해주거나 그런 거를 해요. 어떤 때는 ‘왜 자꾸 신경 써’ 얘기도 했다가, 약물의 도움도 받았다가 하기도 하는데 OO이가 내가 다른 사람만큼 상황 파악을 잘 못 하는 것을 본인이 알기 때문에 불안감을 느끼는 거잖아요. 그런 거에 대한 설명도 해줘야 하고”
(경계선지능 청년 부모 A)

“어, 진짜 학습된 무기력이라고 하잖아요. 그런 것들을 경계선지능 청년은 여기저기서 설 데가 없는 거예요. 지적장애가 아닌데, 그렇다고 평균지능을 갖고 있는 사람들과 비교했을 때는 내가 너무 부족한데... 이 사회는 평가를 계속하니까 이 평가에 있을 때 나는 사실은 그럼 장애가 아닌 선에서는 저 밑에 있는 평가에 깔려 있는 거잖아요. 너무 뭔가 부족하고 우열한 사회적 인식도 사실 경계선이라는 거에 대한 인식이 없으니 이 사람을 자꾸 순위 매기는 데서 자꾸 밑으로 넣어버리니 이들은 좌절을 겪을 수밖에 없고 사실 경계선지능 청년들이 가지고 있는 게 지능문제 뿐만 아니라 심리문제가 훨씬 커요. 그런 것들 이런 심리적인 문제나 좌절감 때문에 나아가지 못하는 것도 많은 거죠”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

경계선지능 부모의 경우 자녀의 장점을 근면, 성실 정도로 답변하였다. 그 이외의 답변은 없었고, 부모 및 가족의 경계선지능 청년에 대한 지지가 필수적임에도 불구하고 본 연구를 통해 심층 인터뷰에 참여한 경계선지능 청년은 자신의 장단점에 대한 자각이나 자신의 능력을 믿지 못하고 있었다. 가족 내의 적극적인 지원을 받지 못 하는 것으로 분석된다. 부모가 있는 그대로의 자녀의 모습을 인정하고 자녀의 상태를 객관적으로 파악하고 있을 때 비로소 자녀의 장점과 단점을 파악할 수 있는 것으로 분석된다.

전문가의 경우, 대부분의 경계선지능 청년이 아주 작은 일상의 경험이 매우 부족하기 때문에 사회에서 성인에게 기대하는 수준의 적응이 어려운 것으로 진단하였다. 경계선지능 청년의 경우 매우 작은 요인도 바뀌면 사고와 행동이 멈추는 경향을 보이는데 이와 같은 경향은 자폐와도 비슷하여 아스퍼거와 같은 자폐스펙트럼 장애로 의심하는 경우 있는 것으로 분석되었다.

“성실하고 꾸준하다는 거 그러면 성실과 꾸준함을 가지고 먹고 살 수 있는 거를 하면 그게 굉장한 장점이거든요”
(경계선지능 청년 부모 A)

“초중고 생활기록부하고, (중략) 학교 선생님들이 한 줄을 써줘도 예쁘게 써주셨어요. 근면 성실하고, 자세가 바르고”
(경계선지능 청년 부모 B)

“(경계선지능 청년 사업) 1년차 때 직무훈련을 했었는데, 어, 인식이 나아질 거라는 생각을 했었는데, 생각보다 더디니, 경계선지능 안에서도 사실 편차가 너무 커요. 사회성발달지수라고 해야 되나? 그게 높은 분들은 티가 안 나고, 적응도 잘해요. 직장에. 근데 그 활동 내에서도 적응을 잘하는데 오히려 지능은 이 사람보다 더 높은데 사회성이 부족한 사람들은 오히려 적응을 잘 못하는 거예요. 조금 있다가 이거 안 돼서 나오고, 이거 안 돼서 못하고 이런 식으로 그래서 이런 인식들이 좋아질 걸로 예상을 했는데, 별로 그렇게 좋아지지 않아서”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ사회복지사)

“경계선지능 청년들 만나면서 느낀 점 중 하나가 진짜 경험이 없다는 걸 많이 느껴요. 아, 이 청년들은 정말 경험이 없다라는 게 어떤 물건을 사러 갔을 때 사실 내가 이 물건을 찾지 못하면 거기 점원한테 물어보거나 할 수 있는데, 어떻게 해야 될지를 모르니까 가만히 있는 거예요. 그래서 말을 해줬어요. 못 찾겠으면 물어보면 된다. 물어보니까 바로 찾을 수 있다는 걸 그때 안 거예요.”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

경계선지능 성인은 사회활동과 대인관계를 꺼리는데, 복지관 또는 협동조합과 같은 경계선지능 청년을 대상으로 하는 사업에 참여한 이후부터 경계선지능 청년의 표정이 밝아지고 말 수가 늘었다고 보고하였다. 경계선지능 청년 모임에 참여하여 친구가 되어 종종 여행을 가기도 한다고 했다. 관계 형성과 상호작용을 겪으면서 사회성도 키우고, 이것이 사회에 적응도를 높이는 방법으로 판단된다.

이와 같은 화합의 장은 부모의 네트워킹 또한 자연스럽게 생길 수 있다. 각자 개별적으로 섬처럼 존재하는 것처럼 생각되던 ‘경계선지능’이라는 특징이 다른 사람에게도 보이는 것을 확인하는 것만으로도 위로가 되고 지지가 될 수 있는 것으로 분석할 수 있다.

“뭐 취업이라든지 그냥 제가 이런 관계에, 사회에 나온다든지 이런 데 있어서 제가 배울만한 사람들을 만나면 좋겠어요. 제가 잘”
(경계선지능 청년 C)

“어두침침했다가 지금 성격이 되었다고요. 고등학교를 졸업하고 지옥이었다가 아버지 일을 돕기 시작하면서, 그나마 숨통이 트였고 복지관을 다니기 시작하면서 지금 성격으로 변했고 다시 (중략) 말을 잘할 수 있게 됐죠. 사실 지금 이렇게 말하고 있는 이것도 못했거든요, 옛날에는 언변 능력이 상당히 떨어졌어요. 그 당시에는 복지관 다니기 시작하면서 나이 또래 애들과 많이 얘기를 하다 보니까 언변 능력도 다시 좋아지기 시작했고, 성격도 밝아지고.”
(경계선지능 청년 E)

“복지관을 알아서 다니면서 엄청 밝아졌어요. 밝아지고 자신감이 좀 많이 생기고 그러면서 대인관계가 많이 나아졌죠. (중략) 여기 다니면서 지능은 좋아지는지는 잘 모르겠지만 성격이 밝아졌고 대인기피증이 있거든요. 그런데 그런 것도 많이 좋아졌어요”
(경계선지능 청년 부모 B)

“OO학교(중·고등 대안학교)가 굉장히 큰 전환점이 됐던 게 뭐냐면, 아이만 변화를 시키는 게 아니라 부모도 변화를 시켜요. 조급했었거든요. 조금 더 바꿔야 되고 이랬었는데 그런데 바꿀 생각을 안 해요. 준비는 해요. 준비하는 것과 얘를 바꾸는 (것은) 다른 개념이라고 생각을 해요. 기다릴 줄 알게 됐어요. 제가 기다릴 줄 알게 됐어요.”
(경계선지능 청년 부모 A)

“거기 가서 엄마들 얘기 들어보면 거의 다 비슷해요. 저 같은 고민을 했고 학교 다닐 때는 어딘가의 소속이잖아요. 근데 졸업하면 얘들이 할 게 없어요. 그렇다고 일반 사람들 배우는 데 가서 집어넣자니 따라갈 수가 없고 자기 스스로가 안 하려고 밀어내고 이러다 보니 대체로 집에 있죠. 아이들 성향이 마음의 문도 잘 안 열고, 상처를 하도 많이 받아서”
(경계선지능 청년 부모 B)

경계선지능 청년은 취업에 대한 막연하지만 크나큰 불안을 가지고 있었다. 작게는 가정, 조금 넓게는 복지관과 같은 ‘안전한 울타리’ 내에서의 생활이 익숙하지만 주변과 비교되어 혼이 날 걱정을 미리 하거나 취업을 시도했을 때 좌절될 경험을 미리부터 차단하려 하는 경향을 보이고, 아예 취업에 대한 고려를 해보지 못한 경우도 있었다. 직업 교육, 취업 지원 등을 받아 본 경험은 있었지만, 업무 적합도나 숙련도가 떨어지는 것으로 나타났다. 인간관계, 업무 등 여러 실패의 경험으로 사회생활을 두려워하는 것으로 나타났다. 때문에 더 고립되고, 생활에도 어려움을 느끼고 있는 것으로 분석되었다.

경계선지능 청년의 부모 역시 자녀의 상태를 잘 파악하고 있었지만, 난이도가 낮은 반복적 업무라도 직업을 갖기를 희망하고 있었다. 경계선지능 성인인 자녀가 다른 청년들과 마찬가지로 연애를 하며, 가능하면 결혼을 하고, 자녀를 가지는 등의 인생주기를 모두 경험하기를 원하고 있었다.

“그냥 몸을 움직이거나 정리하는 그런 거는 간단하게 할 수 있을 것 같은데, 뭐 접는 거나 기계 다뤄야 되는 거나 조심스러운 거는 힘들 것 같아서”
(경계선지능 청년 A)

“알바몬에서 지원해서 했었어요. 처음에 한 번 했었고요. 알바몬 한 번 지원해서 그 뒤로 자리 나면 또 연락이 오고 필요할 때가 있으면 또 연락이 와요. 이게 또 자리 찾기 전이면 계속해주고 그래요. 연락 올 때마다 그냥”
(경계선지능 청년 C)

“같은 사람끼리도 평범한 사람과 경계선 지능인 이렇게 둘을 세워 놓고, 취직 경쟁을 벌이잖아요? 100% 경계선지능인이 떨어질 수밖에 없으니까요. 아무리 노력을 하더라도 똑같이 노력하는 일반인을 쫓아갈 수 없으니까요”
(경계선지능 청년 E)

“동대문복지관 다니면서 커피를 배우는데, 사장님이 기본코스가 끝났을 때 느리긴 하지만 하긴 하는데, 취업까지는 힘들다. 이 친구도 최저시급이고, 저 친구도 최저시급이면 느린 학습자를 왜 쓰냐 이거죠. 나라에서 뭔가 혜택을 주면 나도 봉사하는 마인드로 어렵지만 쓸 수는 있는데 아무 혜택이 없는데 내가 멀쩡한 애들 쓰지 왜 쓰냐. 저는 OO이를 일을 시켜보면서 아니까 속상하지도 않았어요. 이번에도 동대문복지관 다니는 다른 엄마가 있는데, 그 엄마랑 통화를 하는데, “언니 나는 동대문복지관 다니면서 뭔가가 될 줄 알았어. 취업까지”
(경계선지능 청년 부모 B)

“얘들에게 최저임금을 안 줄 수도 없는 거고 그래서 뭐를 하던지 상황이 바뀌지 않는 일을 계속 반복하는 건 충분히 할 수 있거든요. 작년에 서울시하고 미팅을 했었어요. CGV에서 인턴으로 쓰겠다고 했었어요. 최종적으로 저희가 못 받았어요. 그때도 얘기하는 걸 봤을 때는 서비스업은 힘들거든요. 상황이 생기면 해결을 못 해요. 그때도 강력히 얘기했어요. 제조하는 데 투입을 해주시면, 똑같은 걸 반복하는 일 자기들은 지루하겠지만, 길게 하지 않으면 되잖아요. 얘들도 많다 보니까”
(경계선지능 청년 부모 B)

“예를 들어서 매일 아침 모닝콜을 해준다거나, 그러면서 일정 비용을 받는다던가 이런 거를 하나의 업으로 삼고 그러면 그런 거로 해서 아들이 수입으로 잡고, 아니면 한 자리에서 나는 일상생활을 영위할 기본적인 경제활동 비용은 부모가 준다고 한다면 세상과 단절돼서 그렇게 살지는 말고 작은 떡 카페나 이런 걸 차려서 매일 매일 삶을 영위하도록”
(경계선지능 청년 부모 A)

“결혼을 하게 된다면 결혼을 해서 남편과 함께 작게 가게를 내서 산다면 그것도 나쁘지 않을 것 같고 지금까지 생각한 방법은 그 정도로”
(경계선지능 청년 부모 A)

“경계선지능인들이 자기의 인식도 없었지만, 그분들은 내가 나와서 그리고 분명히 자활 같은 경우는 돈도 100%로 지급을 해주니까 오히려 돈을 받으면서 일을 할 수 있음에도 불구하고, 청년들이 기업으로, 다른 상점으로 안 나간다고 하더라고요. 그 이유가 마냥 두려움이 있는 거예요. 여기서 앉아서 있는 게 훨씬 편하지, 나가서 사람들이랑 상대를 하고, 뭐 하는데, 계속 실패를 하니까 그런 두려움이 있어서 안 나가려고 하더라고요”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

일반성인과 다르게 사회에 적응하기 어려운 지능을 가졌음에도 불구하고 장애인과 같은 사회적 지원을 받기 어려운 경계선지능 청년을 위한 사회의 통합적 지원을 원하고 있다. 부모 및 관련 직종 종사자들은 장애를 위한 복지만큼은 아닐지라도 제도가 뒷받침되기를 원하고 있었다. 경계선지능인을 자녀로 두고 있는 부모의 개인적인 바람만으로 끝나면 안 되는 것이 전체 인구 대비 경계선지능 청년의 비율은 장애인의 비율과 비교해서 낮은 수가 아니기 때문이다.

경계선지능에 대한 낮은 인지도, 제도의 부족은 경계선지능 당사자, 가족 등 모두에게 어려움을 주고 있는 것으로 분석되었다. 전문가들에 경계선지능에 대한 제도적 지원의 필요성을 느끼고 있었다. 세부적 방법으로 경계선지능 청년의 부모들은 지적 장애 등급을 받는 것을 희망하는 경우도 있었다. 새로운 제도를 만들기 어려운 상황을 고려한 것으로 지적장애, 자폐의 기준이나 범주를 확대하는 것에 대한 검토가 필요할 것으로 판단된다.

“정말 우리의 아이가 부모의 도움 없이 살았을 때 ‘위험 요소가 이것만은 정말 위험하더라’ 라는 게 있었을 때 그것이 제도적으로 뒷받침될 수만 있다면, 지금처럼 ‘나 갈때, 얘랑 같이 죽어야 돼’ 라고 하며 동반 자살하는 일은 없지 않을까? 최소한의 위험요소를 제도적으로, ‘이런 것이 위험한 거야, 이것만큼은 안전장치를 해야 돼’라는 것들을 알 수만이라도 있으면. 저는 가장 중요한 게 그거거든요.”
(경계선지능 청년 부모 A)

“만약에 경계선 장애가 있는 사람도 등급을 받든가 나라로부터 혜택이 있어서 취업할 수 있게 되고, 취업해서 월급을 받게 된다면 장애 등급을 받으면 공공후견인 제도를 이용해서 최소한의 기본적인 경제적인 기본적인 생활을 받을 수 있게끔 법적인 보장을 해놓고 생활을 할 수 있게 해놓고 갈 수 있지 않을까 그런데 공공후견인 제도는 아직까지는 장애인들이라든가 이런 분들 밖에 안 되기에 그런 요건에 대해서는 본인이 도장 찍으면 무효가 되는 가능성이 얼마든지 있는 거예요. 그래서 법적 보호를 받으려면 장애 등급을 받든가 해야 하는데 안전장치라는 게 이런 걸 얘기를 하는 거예요. 다른 사람이 건드릴 수 없는”
(경계선지능 청년 부모 A)

“경계선지능 청년들에 대해 고용과 훈련이 동시에 이루어질 수 있는 사회적 기업을 설립하는 게 좋겠다고 해서 지금 내년에는 사회적 기업을 설립하는 걸로 저희는 프로그램이 가고 있거든요”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

“지적장애든 자폐든 장애가 등록이 되어있으면 나중에 수당도 나오고 이런저런 것들이 있을 텐데 경계선지능 청년들은 그런 게 사실 제도적으로 뒷받침되는 게 없잖아요. 그러니까 오히려 똑같은 고민을 하는 거예요. 장애아동을 가진 보호자분들이 하는 소원이 그거잖아요. 내 자식보다 하루 늦게 죽는 거, 근데 경계선지능인 부모님들도 똑같은 거예요. 사실은 내 아이보다 내가 하루 더 늦게 죽는 거 그 이유는 제도도 없고, 뭐 이 아이가 그렇다고 경쟁력 있게 일을 할 수 있는 것도 아니고, 그러다 보니까 그런 것 같거든요. 그래서 찾아봐도 경계선지능인이니까 여기저기 아무리 다른 기관을 가려고 해도 보호 작업장이라든가 이런 데 넣으려고 해도 하나도 들어갈 수 있는 게 없어요”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

“차라리 정신과적으로 등급을 받을 수도 있기 때문에, 그리고 제도가 없어서 생기는 또 다른 문제인데 어머니들이 자꾸 청년, 성인이 되기 전에 지적 장애등급이나 자폐 진단을 받으려고 하세요. (중략) 자폐 쪽으로 진단을 받아서 어떻게든 군대 문제를 해결하고자 하는 부모님들도 대다수다”
(ㅇㅇ종합사회복지관 ㅇㅇㅇ팀장)

이번 연구의 한계는 첫째, 질적조사에 치중하였다는 점이다. 심층 인터뷰의 경우 당사자와 부모, 관련 분야 전문가를 골고루 배분하여 장시간의 대화를 통해 연구의 결과를 도출할 수 있다. 하지만 17명의 의견이 통계학적으로 유의미한 결과를 도출하기에는 한계가 있다.

둘째, 경계선지능 청년 당사자의 대표성에 한계가 있을 수 있다. 본 연구의 인터뷰에 참여한 경계선지능 청년 당사자는 총 5명이다. 같은 경계선지능이라 할지라도 지능지수의 범주가 넓고, 보이는 양상이나 학습 수준이 다르다. 또 가정환경, 개인의 경험 등이 달라 성격이나 행동도 다른 모습을 보일 수 있기때문에 본 연구의 참가자들의 실태 및 욕구 조사가 경계선지능 청년 전반을 대표하는 것에는 한계가 있다.

위에서 밝힌 바와 같이 본 연구의 한계는 후속 연구를 통해 보완되어야 하며, 연구 결과 다음의 내용을 제언할 수 있다.

(1) 부모교육 제안

부모는 주변인으로서 핵심 인물이다. 특히 부모의 관심은 성장과정으로부터 경계선지능 청년의 대인관계나 학습수준을 높이는 데 영향을 줄 수 있다. 그러나 경계선지능 청년의 부모 스스로도 스트레스가 많고, 자책하는 경우도 있었다. 이러한 자책은 자식을 경계선지능으로 낳았다는 생각, 돌봄의 어려움, 어떻게 자녀를 양육해야 할지 모르는 막막함 등이 원인이 되는 것으로 나타나 이들에 대한 교육법에 대한 교육내용에 대한 연구가 필요하다.

경계선지능 청년의 인지, 정서, 경계선지능 청년의 심리적 특징에 대한 사회적 인식, 가족지원의 필요성, 유사한 사람끼리의 네트워킹은 청년에게도 필요할 것으로 판단된다.

(2) 경계선지능 청년을 위한 지원제도 마련

경계선지능에 대한 이해와 지원은 유아, 아동, 청소년을 대상으로 한 지원 노력이 꾸준히 늘어나는 데 비해 청년을 대상으로 한 지원이나 제도는 거의 없는 상태이다. 따라서 경계선지능 당사자 및 가족을 위한 지원 대책이 마련되어야 한다. 경계선지능과 경계선지능 청년에 대한 인식을 사회에 인식시키며, 경계선지능 청년 또한 사회의 일원임을 알리는 계기가 마련되어야 한다.

(3) 경계선지능 청년에 대한 전문적이고 체계적인 검사 필요

경계선지능을 선별하는 전문적인 검사가 필요하다. 학교를 졸업하면 지능검사로부터도 관심이 멀어지는 만큼 우선은 식별이 필요하다. 당사자 및 가족에게 경계선지능임을 인식시키기 위해서는 전문적인 소견이 바탕이 된 객관적인 자료가 있어야 함으로 객관적이고 체계적인 검사, 무엇보다 저렴한 비용으로 할 수 있는 간이검사에 대한 개발이 필요할 것으로 판단된다.